Pour concevoir des recherches qui peuvent vraiment améliorer la vie des patients et des familles, le CCCTG a reconnu la nécessité d’établir des partenariats significatifs avec les personnes les plus touchées par les maladies graves.
Une participation significative va au-delà de la participation à une étude de recherche; elle signifie qu’on donne une voix aux patients et aux familles quant à la façon dont la recherche est menée et comment les résultats de la recherche sont utilisés.
La participation comprend des éléments d’échange d’information, d’activation et de participation, de respect et de dignité, de collaboration et de prise de décisions. (Source : Brown et coll., Defining patient and family engagement in the intensive care unit. Am J Respir Crit Care Med. 1er févr. 2015;191(3):358-60.)